不放弃不放弃—讲述6岁女孩和视网膜母细胞瘤的抗争并最末保住了眼睛(转载)

　　自从家人患癌过世后，就不断对癌症相关的内容非分特别存眷，也领会过各类各样的医治手段，国表里的各类医疗机构，但最让我慨叹的，仍是面临癌症或其他严重疾病时，家人世的那种不放弃不放弃的表情。诸多慨叹，让人心生佩服也常常行不住眼泪。

　　在海角发帖，希望能够领会更多故事，也跟着故事一路，更好的感悟生活。

　　之前，在一个在美华人公家号看到一个母亲写的为了保住患有视网膜母细胞瘤的女儿的眼睛而多方求索最末胜利的故事，转发到海角，以下为转发的原文：

　　"不放弃才气创造更多可能"，关于那句话我不断也只是当做鸡汤来听听，但当我实正履历了命运的残酷之后，却起头对那句话——坚信不疑。

　　六一儿童节，本该是孩子们最高兴兴奋的日子，但去年的六一却是我们全家最暗中痛苦的时候。因为医生告诉我，我的孩子，乐乐，需要摘除一只眼睛。我们家的小公主，将要失去一只眼睛......

　　去年六一，乐乐才6岁，和所有孩子一样，恰是无邪烂熳的时候，看见路边的花红草绿会快乐到手舞足蹈，看见夜晚的星空会一脸庄严忠诚，她看世界那猎奇的眼神，让我觉得我们是世界上最幸运的一家人。

　　然而，命运似乎总喜欢在人们最满意的时候赐与最残酷的一击——一夜之间，我们的幸运被全数夺走，生活跌落谷底，只留下了焦虑和痛苦。

　　不测降临 不敢置信

　　那是去年的六一儿童节前，幼儿园的教师发现乐乐老是哭闹着揉眼睛，在教师告诉我们之后，我们带乐乐去了上海的病院停止了查抄，原来还认为没什么大碍，然而查抄却越做越多。颠末全眼底查抄、CT、MRI一系列查抄后，医生诊断为疑似右眼视网膜母细胞瘤，一种常见于儿童的恶性肿瘤，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，并且那种病常易发作颅内及远处转移，会对目力、颅内和身体其它器官形成严峻的影响，以至是危及生命。

　　听着医生的诊断成果，我脑子里一片空白，几个词在意识中不竭闪烁"恶性肿瘤—癌症—摘除孩子一只眼睛"。

　　我不克不及理解，才6岁的孩子怎么就患上癌症了。但当医生把查抄陈述放在我面前，我才意识到，那是实在的，不幸已经切实在实的落在了我们身上。

　　一天之前我还认为本身是全世界最幸福的人，而仅仅一天之后，我的世界崩塌了，而击垮我生活的，仅仅是一张医生签字的诊断书，我想强忍住眼泪却不由得泣不成声。

　　从病院出来之后，我陷入了深深的恐惧和焦虑，以至不敢去抱孩子。尤其是乐乐眨着眼睛问我"我们从病院回来了，可是为什么我的眼睛仍是疼？"

　　我只能说"不是进了病院就能把病治好的呀"，我那么说本是想让孩子更懂事些，却深深的刺痛了本身的心。

　　乐乐仍旧一脸等待"那我们什么时候再去病院呀，我们说好了，病好了去天象馆呢。"

　　我底子不敢面临孩子那无邪的眼神，我多希望能够替孩子接受那一切，可却只能看着孩子，强颜欢笑。

　　通过伴侣的介绍，我们来到了国内更好的眼科病院。就医心切的我们不吝破费5000元买了黄牛号，但专家给出的诊疗定见却仍和上海的专家一样，并指出更好的办法是停止摘除眼球手术，并且手术越早越好(晚的话有可能放疗和化疗同时停止)，不然肿瘤细胞很有可能侵入到大脑细胞。

　　可能是已经做好了思惟筹办，当北京的医生给出诊断之后，我们反而没有之前的慌张，以至有些安静。似乎在绝境面前，因为爱，人会变得愈加强大。既然事实已经摆在面前，要么承受——我的乐乐将失去一只眼睛，要么改动——为乐乐的命运寻找恢复安康的一切时机和可能。

　　做为父母，我们怎能舍得看着她失去一只眼睛？面临孩子，我们怎能就如许放弃希望？我们选择了尽更大的勤奋再去测验考试新的办法，测验考试一次，再测验考试一次，再测验考试一次。那个过程有多煎熬，或许只要履历过的人才气感触感染到。

　　因为爱 永不放弃

　　再次从病院出来后，我们马不断蹄的在网上翻阅各类材料，征询各类医生伴侣。信息不竭的搜集，最末指引我们查到了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(Memeorial Sloan Kettering Cancer Center)(那个中心的David H.Abramson传授，他是世界上初次胜利的将化疗药物间接打针到眼部肿瘤的创造人，创始了消弭癌症细胞、庇护目力并减小毒副感化的医治先河的人)。领会了详细的情状之后，我们坚信David H.Abramson传授就是乐乐的希望。

　　David H.Abramson医生

　　然而，若何才气联络上美国权势巨子专家Abramson；若何在最短时间联络上他又不耽搁孩子医治；面临浩瀚看病中介，万一花了几万美金来美国后仍是一样的成果怎么办；还有就是在美国人生地不熟，交换不顺畅等等……那是一场硬仗，即便有再多的不确定，我们也要做好全足的筹办。

　　既然已经看到了希望，又怎么能随便放弃，通过其他病友介绍，我们辗转联络到了美国的一家专门针对危重患者的顶级医疗机构MORE Health爱一传递，他们不是医疗中介，而是一家供给医疗办事的机构。起初，遭到魏则西事务、莆田病院的各类新闻的冲击，我们关于通过互联网供给的医疗办事，不免抱有不信赖感，但是，又确实找不到更快的其他路子，于是，我们起头将信将疑的和案例司理沟通，曲到我们通过视频亲目睹到了David H.Abramson传授，心中才略微舒了一口气。

　　MORE Health爱一传递案例司理Bob Wang。Bob Wang，中科院博士，UC DAVIS 医学院免疫学博士后，被乐乐称之为"博士叔叔"。

　　与此同时，我也很诚挚的为我最后所抱有的不信赖感表达歉意。那其实也是我会在端午节，破费如斯之大精神来完成那篇文章的原因之一。我希望，那篇文章，以我小我的现身说法，能够让MORE Health爱一传递在现在国内医疗办事行业比力紊乱的情状下，实逼真切地搀扶帮助到更多正在饱受痛苦的患者，让他们可以享遭到更先进、最专业的医疗办事。

　　赴美就医 曙光和冲动

　　办事开启三天后，MORE Health爱一传递就安放了会诊，通过长达半小时的长途视频会诊，Abramson传授根据乐乐既往查抄陈述给出了一套完好的医治计划，我们在北京的主治医生也亲身参与了视频会诊，可以请到美国的顶级专家为孩子间接停止会诊，他也极为骇怪。

　　Abramson传授定见乐乐尽快赴美国到纪念斯隆凯特琳癌症中心承受2次眼内介动手术化疗，每4～6周一次，若效果抱负就不需要做全身化疗。眼内介动手术化疗即通过眼球内独一的血管赐与化疗药物，目前那种医治效果更好，不良反响最小，庇护目力，毒副感化小。手术后，再通过激光手术彻底肃清癌细胞。在美国承受完眼内介动手术后，回国后在国内病院持续做后续的康复医治。

　　那个会诊计划，既包管了乐乐能承受到目前仅有美国才有的更先进的医治，将保存率从不到50%提拔到90%以上，重要的是还能保住孩子的眼睛。Abramson传授的会诊计划，让我们全家看到了逼真的希望！

　　收到Abramson传授发出的赴美就医邀请函后，我们立即打点了签证。MORE Health爱一传递的案例司理很耐心，不只赐与我们全程签证指点，帮手安放好了纽约附近的旅店，还贴心的给孩子筹办了礼品。实的很感激。

　　到了病院后，我们停止缴费注册。因为病院电脑里已经有我们提早的预约和预付费信息，账号已经在病院的财政部分有记载和显示。那一步仍是很快的，所有的前台办事人员都很友善。

　　到了Abramson传授的办公室，我们就在等待厅里等待传授。等待厅里有小孩子玩的场合，固然不是很大，但是有良多小孩子，那也是国外病院人道化的一面。

　　孩子和小伙伴们玩的很高兴，并在住院期间成为了好伴侣。

　　四次查抄，两次手术，乐乐的医治很顺利，保住了右眼，同时有很大希望恢复部门目力。我们全家都非常冲动。更让我们倍感欣慰的是，身边的人都是如斯的友善，不论是主治医生，病友小伙伴仍是MORE Health爱一传递的工做人员，在医治之余，他们还陪着乐乐进入到病院幼儿园停止进修和社会融入。乐乐不单熬过了痛苦的医治，更是对英语进修产生了很大的兴致。

　　感恩和慨叹

　　我如今常想，人实的只要履历过磨难，才懂得爱护保重面前，不放弃对峙，才气创造更多可能。履历了疾病带来的痛苦和焦灼，履历了无医可求无法选择，还有无数个辗转反侧的夜，我们毕竟又找到了命运翻开的那一个窗缝，我们碰到好医生，找到准确的医治计划，最末让我的孩子看到了她心仪的天象馆。我觉得幸福给了我们一个不小的查验，好在对峙之后又从头回到了我们身边。

　　而在此我要感激Abramson传授带给乐乐一辈子的光亮，保住了她的眼睛。

　　也深深感激MOREHealth爱一传递，是她在我们求医的十字路口游移时，给我们点亮了希望的火炬。祝愿你们越来越好，给更多的患者和家人带去希望。

　　今天是六一儿童节，乐乐出格录了一段话送给曾经和她一路挣扎拼搏的小伴侣们，希望小伴侣们早日康复！

　　来自乐乐的祝愿

　　来自旧金山湾区华人资讯

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　　以上实在案例由：

　　美国顶级重疾医疗办事机构MORE Health爱一传递供给。

　　MORE Health爱一传递是一家总部设立于美国硅谷的专注危重疾病的医疗办事机构。2011年，由加州大学旧金山分校医学中心前肿瘤外科主任Dr. Robert Warren(罗伯特.沃伦医生)、前血液肿瘤科主任Dr. Marc Shuman(马克.舒曼医生)，斯坦福大学神经放射科 Dr. Max Wintermark(马克思.温特马克医生)等一些美国西海岸最顶级的专家和其他的结合开创人结合创建。